지역사회 개인별 서비스, ‘활동지원·주간활동 제도’ 개선점 조명
서비스양 증가하고 근본적으로 개편해야 

장애인이 시설이 아닌 지역사회에서 인간답게 살 권리를 누리기 위해서는 개인에게 맞는 서비스 지원이 필수적이다. 장애계의 오랜 투쟁 끝에, 우리나라에는 장애인이 지역사회에서 살 때 지원받을 수 있는 서비스로는 활동지원과 주간활동 제도가 만들어졌다. 그렇다면 탈시설 로드맵이 발표되는 현재, 시설 밖 지역사회에서 사는 장애인에게 이 두 제도는 과연 어떠한 의미가 있으며, 앞으로의 과제는 무엇일까?

대구사람장애인자립생활센터(아래 사람센터) 등은 30일 오후 2시, 대구인권교육센터에서 ‘활동지원과 주간활동 제도는 당사자의 권한을 강화하는가?’라는 주제로 지역사회 내 장애인 자립생활 지원체계를 진단하는 연속 포럼을 개최했다. 코로나19로 인해 포럼은 사람센터 유튜브로 생중계됐다.

사람센터 등은 30일 오후 2시, 대구인권교육센터에서 ‘활동지원과 주간활동 제도는 당사자의 권한을 강화하는가?’라는 주제로 지역사회 내 장애인 자립생활 지원체계를 진단하는 연속 포럼을 개최했다. 이연희 사람센터 사무국장이 발제를 하고 있다. 사진출처 사람센터 유튜브 캡쳐

열악한 활동지원제도 구조, 활동지원기관이 장애인 권리 옹호해야 

활동지원서비스는 장애인의 자립생활에서 핵심적인 제도로, 장애인들의 투쟁을 통해 국내 장애인 복지서비스 중 유일한 1:1 대인서비스로 만들어졌다. 최근에는 장애인의 탈시설과 자립에 대한 요구가 더욱 커지면서, 활동지원서비스의 중요성은 더욱 커지고 있다. 올해 기준 약 9만 9천 명의 장애인이 이용하고 있으며, 1조 4,991억 원 예산으로 보건복지부의 장애인 정책 예산에서 상당한 부분을 차지한다. 

이연희 사람센터 사무국장은 ‘탈시설과 장애인 당사자 중심의 활동지원제도 현황’을 설명하며 당사자의 권한을 강화하기 위해서는 활동지원사와 활동지원기관의 역할이 중요하다고 강조했다. 

이 사무국장은 “당사자는 서비스 과정에서 앉아있을지, 벽에 기대있을지, 또는 나와 만나는 사람이 어느 위치에서 내 영역에 들어오는지 등 수많은 결정을 표현하고 할 수 있어야 한다. 활동지원사는 장애인의 자기결정을 확인하기 어렵거나 파악하지 못한다고 해서 서비스가 중단되고 방치되는 것이 아닌, 당사자를 중심으로 사람답게 살 수 있도록 인권에 기반해 지원해야 한다”고 말했다.

그러나 이 사무국장은 “장애인 당사자의 희생과 싸움을 통해 활동지원제도가 만들어졌는데, 과연 본래의 목적대로 기능하고 있는가”라고 반문했다. 현장에서는 당사자를 중심으로 한 활동지원서비스가 제대로 이뤄지지 않기 때문이다. 

이 사무국장은 “활동지원사는 초저임금 수준의 열악한 노동환경을 겪는다. 그러다 보니 숙련되고 전문성 있는 활동지원사 배치가 어렵고, 중증장애인일수록 활동지원사가 기피하게 된다. 당사자는 활동지원이 부족하고 자신에게 맞는 지원을 받지 못해 기본적인 욕구를 포기하거나,  활동지원사가 떠날까 봐 인권침해를 참는 경우도 있다. 결국, 열악한 활동지원 구조에서 가장 피해를 보게 되는 사람은 장애인 당사자”라고 밝혔다. 

최근 대구에서는 국민연금공단이 탈시설을 준비하는 성인장애인에 대한 활동지원 심사를 아동용 종합조사로 잘못 조사해, 활동지원 시간이 대폭 삭감되어 나온 경우도 있었다. 다행히 활동지원기관에서 심사 결과를 주의 깊게 보았기 때문에 발견할 수 있었다. 이 사무국장은 “활동지원기관은 장애인 당사자를 중심으로 지원하는 방향성을 가져야 한다. 무엇보다 지원기관의 가장 큰 역할은 당사자가 활동지원 시간을 확보하도록 옹호하는 것”이라고 강조했다.   

지원기관의 역할: 탈시설 장애인의 활동지원서비스 이용. 자립생활, 탈시설, 활동지원서비스에 대한 정확한 이해가 필요하다. 자립생활은 보통 사람들이 살아가며 겪는 다양한 경험을 보다 더 당사자가 권한을 행사할 수 있는 삶이다. 지역사회 참여는 사회적 존재로서 존재감과 역할을 찾는 삶(공간과 사람과의 고립, 통제, 보호를 경계)이다. 자기결정은 일상생활의 내 몸, 시간, 영역에 대한 결정을 살피고 존중하며, 서비스 지원 기준은 인권과 보통 사람들(연령대)의 일상생활이다. 활동지원제도는 서비스를 이용하며, 삶을 살아가는 당사자를 중심에 놓고 진행되어야 한다. 사진출처 사람센터 유튜브 캡쳐

- 활동지원제도, 종합조사표·신청 절차 근본적으로 개선해야

특히 탈시설 장애인의 경우, 시설에서 자립을 준비하는 단계부터 활동지원에 대한 당사자의 욕구와 필요 정도를 파악하는 과정이 필요하다. 이를 위해 대구시에서는 전국에서 유일하게 단기적으로 자립생활을 체험하는 중증장애인에게 약 한 달 간 300시간의 지자체 추가 활동지원을 제공하고 있다. 이 사무국장은 “대구시는 시설 거주 장애인이 자립생활 체험 시 활동지원서비스를 제공한다. 장애인 당사자의 욕구파악과 탈시설 지원을 동시에 할 수 있어, 국비사업에도 고려될 필요가 있다”고 말했다.

지난 2019년 7월, 장애등급제가 폐지되면서 활동지원서비스 심사체계가 인정조사에서 종합조사로 바뀌었지만, 중증장애인들의 활동지원 시간이 대폭 삭감되면서 혼란이 가중되고 있다. 이 사무국장은 “종합조사를 받으면, 활동지원 시간이 턱없이 적게 나온다. 이의신청하고 싶어도 심사평가가 어떻게 나왔는지 공개되지 않으니, 정보가 없어 소명도 어렵다”라며 “당사자는 필요 없는 서비스 시간을 더 요구하지 않는다. 개인 공간에서 사적행동을 해야 하는데, 타인이 자신의 공간에 있는 걸 원하는 사람이 어디 있나. 활동지원이 필요하기 때문에 요구하는 것”이라고 잘라 말했다. 

결국 장애인 당사자의 권한이 강화되기 위해서는 활동지원서비스 제도가 근본적으로 개선되어야 한다. 이 사무국장은 “종합조사표 문항을 개선해 지금보다 활동지원 서비스의 양이 확대되어야 한다. 이와 더불어 사각지대를 보완하기 위해 수급자격심의위원회 등 신청 단계에서 당사자의 권익을 옹호할 수 있는 사람이 참여할 수 있도록 보장해야 한다”고 강조했다. 

최용걸 부모연대 정책국장이 발제를 하고 있다. 사진출처 사람센터 유튜브 캡쳐

- 당사자 중심의 발달장애인 주간활동서비스, ‘활동지원 차감’에 가로막혀

지난 2019년, 발달장애인과 그 가족의 오랜 투쟁 끝에 성인 발달장애인의 낮 시간 활동을 보장하기 위한 주간활동서비스가 도입됐다. 성인 발달장애인이 지역사회에서 낮 시간에 자신의 욕구를 반영한 의미 있는 활동(자조모임, 예술, 체육, 자립교육 등)을 하도록 지원하는 서비스다. 현재 시설 거주 장애인 중 약 80%는 발달장애인인 점을 고려하면, 활동지원서비스 뿐 아니라 ‘주간활동서비스’도 점검해볼 필요가 있다.  

주간활동서비스 이전에는 발달장애인의 낮 시간을 지원하는 ‘주간보호서비스’가 있었다. 그러나 주간보호서비스의 목적은 장애인 당사자보다는, ‘가족 구성원’이 안심하고 사회경제 활동을 하도록 지원하는 것에 있다. 또한 그룹(1~4명) 당 1명의 제공인력이 있는 주간활동서비스에 비해, 주간보호서비스는 제공인력 3명이 이용자 10명을 집단으로 지원한다. 

최용걸 전국장애인부모연대 정책국장은 주간활동서비스와 주간보호서비스를 비교하며 “복지 패러다임이 권리 중심으로 바꾸면서, 거주시설이 아닌 지역사회에서 사는 방향으로 나아가고 있다. 발달장애인의 낮 시간 서비스에서도 이러한 변화가 있다. 집단으로 장애인을 보호하는 주간보호서비스도 최근 지역사회에서 당사자의 욕구와 선택을 기반으로 하는 서비스로 전환하자는 움직임을 보인다”고 설명했다. 

그러나 주간활동서비스를 이용하는 발달장애인의 수는 그리 많지 않다. 2020년 하반기 기준 전국 2,849명으로, 이는 목표 대상자 수 4천 명보다 턱없이 적다. 이용률이 저조한 이유는 주간활동서비스를 이용하게 되면 정부가 ‘중복수혜’를 이유로 활동지원 급여를 차감하며, 하루 9시간(점심시간 포함)이 보장되는 주간보호서비스와는 달리, 하루 최대 6시간만 이용할 수 있기 때문이다. 또한 최중증·중복 발달장애인은 지원인력이 부족해 이용이 힘들다. 최 정책국장은 “정부의 모든 발달장애인 정책은 부모나 가족이 발달장애인을 지원하는 것으로 전제한다. 주간활동서비스 이용 시 활동지원 급여를 삭감하는 것도 이 때문이다”라고 비판했다. 

따라서 최 정책국장은 “주간활동서비스가 당사자의 권한을 강화하는 방향으로 나아가려면, 일률적으로 활동지원서비스를 차감하는 정책을 폐지하고, 하루 최대 8시간의 이용 시간을 보장해야한다. 최중증·중복 발달장애인 이용 시에는 추가 인력에 대한 추가 단가(현행 3천 원)를 인상하고, 필요 시 추가 인력을 최대 2인까지 확대해야 한다”고 밝혔다. 나아가 “발달장애인 개개인의 다양한 욕구와 선택을 반영할 수 있도록 프로그램을 질적으로 개선하고, 제공기관에 대한 감독을 강화할 필요가 있다”고 강조했다. 

이가연 기자 [email protected]