문재인 대통령이 후보 시절 약속한 ‘탈시설’ 정책이 어떻게 실현될지 기대가 모아지는 가운데, 미국 성과분석센터 제임스 콘로이 박사가 “큰 거주시설에 재정적 지원을 했던 것이 미국의 가장 큰 실수”라고 시사점을 던졌다.

콘로이 박사의 연구 결과 거주인원 6명 초과 시 삶의 질이 저하, 이는 시설 개선으론 해결할 수 없으며 지역사회 방식만이 해결책임을 못 박았다.

정의당 윤소하 의원, 더불어민주당 김상희, 정춘숙 의원 등이 1일 국회의원회관에서 주최한 세미나에서 콘로이 박사는 미국의 탈시설화 과정 중 몇 가지 실수를 피하기 위한 방법을 조언했다.

세계적인 탈시설 및 발달장애인 연구자인 콘로이 박사는 1970년, 장애를 가진 사람을 본 적 없는 대학 졸업생이었다. 미국 내 시설 수가 최고조에 달했던 당시 우연한 기회에 ‘발달장애’에 대한 연구를 시작한 그는 필라델피아의 대형장애인거주시설(Pennhurst)의 인권침해와 관련된 법적 소송 및 폐쇄, 지역사회 전환과정에 참여했다.

“처음 펜허스트에 갔을 때 충격이었습니다. 700명을 위한 시설에 3000명이 달하는 사람들이 빽빽이 차여있었습니다. 뼈가 부러져도 치료 받지 못했고, 문제 환자는 이가 모두 뽑혀있었습니다. 목욕은 호스로 무리의 사람들에게 물을 뿌리는 방식이었고요.“

‘왜 인간을 이런 식으로 취급하는가?’

콘로이 박사는 당시에는 시설 개선이 우선이라고 판단했다. ‘직원 수를 늘리면 환경이 나아지겠지’, 시설에 막대한 자원을 제공했다. 하지만 직업능력 개발 및 삶의 질 개선은 미미했다. ‘돈’만이 문제가 아니란 점이 연구에서 밝혀진 것. 그런 와중에 펜허스트가 ‘위헌’이라는 판결이 내려왔다. 콘로이 박사는 인정할 수 없었다. 지역사회로 장애인들이 나오면 실패할 것이라고 굳게 믿었다.

“과연 펜허스트를 나온 장애인들이 행복할까” 궁금증에 시작했던 최대 규모의 연구를 진행한다.

콘로이 박사 연구팀은 펜허스트에서 탈시설한 1154명을 추적해 1979년부터 2007년까지 매년 그들을 방문하고 삶의 질을 측정했다. 그 결과 자립적 기능이 증가했고, 발달장애인들의 도전적 행동이 줄었다. 탈시설에 반대했던 가족들조차 적극적 지원으로 변화했다. 삶의 질 척도 모두 개선됐다. 1000명 중 단 2명만이 시설에 가고 싶다고 답했다. 놀라운 것은 시설 지원 비용과 탈시설 비용이 동일했다.

“규모의 경제에 따라 더 큰 시설을 만들면 1인당 비용이 감소할 것이라 믿었죠. 하지만 이는 큰 실수 였습니다. 대형시설은 반생산적이었습니다. 직원도 늘려봤자 거주자가 아닌 직원 간 소통에 치중됐죠.”

중앙정부의 탈시설정책이 본격 시행될 우리나라에 콘로이 박사가 전하는 조언은 결국 “가정과 같은 환경에서 살 수 있도록 해야 한다”는 단순한 내용이다.

콘로이 박사의 연구 결과, 거주 규모가 작을수록 독립성이 향상됐고, 장애가 심하든, 경하든, 지역사회 비용 소요는 비슷했다. “최중증장애인의 돌봄 비용이 훨씬 클 것”이라는 주장을 정면으로 반박할 수 있는 객관적 연구 내용. 더욱이 사람이 더 많을수록 고독을 느끼고 있었다.

콘로이 박사는 우리나라가 미국의 실수를 겪지 않길 바란다고 조언했다. 어릴수록, 중증장애일수록 개인적 돌봄이 더욱 필요하고, 이는 소규모 거주에서 해소할 수 있다는 것.구체적으로 1~4명 규모의 ‘가족형 모델’을 추천했다. 현재 미국에서 시설이 없는 주는 50개 중 14개다. 여름쯤엔 15개로 늘어날 계획이다.

“미국에서 가장 큰 실수는 사람과 집단이 아닌 시설 위주의 자금 지원 방식이었습니다. 하지만 자립생활지원 및 가족형 모델이 월등하는 교훈을 얻었죠. 한국에서는 같은 실수를 하지 않길 바랍니다.”