경기도 발달장애인 생존권 보장을 촉구하며 고양시청에서 15일째 노숙농성하고 있는 전국장애인부모연대(아래 부모연대) 경기지부가 7일 오전 11시 고양시청 앞에서 총력 결의대회를 열었다.

부모연대 경기지부는 △주간활동 서비스 이용 발달장애인을 위한 활동지원 추가 시간 제공 △발달장애인평생교육센터 설치·운영 △현장 중심의 발달장애인 직원 지원 체계 도입 △발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발 및 시범사업 운영 △발달장애인 재활 및 의료 지원 체계 구축 △발달장애인 자립생활 및 권익옹호 지원 체계 구축 △발달장애인을 위한 행정지원 체계 구축 △발달장애인법 실효성 제고를 위한 정책 제안 등 8대 정책 요구안을 고양시에 요구했다.

주간활동서비스는 발달장애인의 자립생활을 지원하고 사회참여를 증진하기 위해 도입된 서비스로 2018 년 전면 시행될 예정이다. 장애인은 낮에 주간활동서비스 제공기관에 찾아가 이를 이용하게 되는데 이용요금은 활동지원 바우처로 결제한다. 현재의 활동지원서비스는 신체장애인 중심이어서 발달장애인의 경우 활동지원 시간이 턱없이 부족한데, 주간활동서비스도 이용하려면 활동지원 바우처 확대는 필수적이다.

경기도 발달장애인 생존권 보장을 촉구하며 고양시청에서 15일째 노숙농성하고 있는 전국장애인부모연대 경기지부가 7일 오전 11시 고양시청 앞에서 총력 결의대회를 열었다.
김수현 부모연대 경기지부 회장은 “시청 바닥에서 모기 뜯기며 열네 번째 밤을 지새웠다. 남편 일이라면 이렇게까지 안 한다. 자식 일이니깐 이러고 있다”면서 “나이는 자꾸 먹어가고 나도 힘이 드는데 아이는 자꾸 커간다. 본인도 이야기를 하고 싶은데 그걸 알아주는 사람은 없고 이 사회엔 할 수 있는 기반이 어떤 것도 없다”고 말했다.

김 회장은 “그래서 부모들이 죽기 살기로 2015년도에 ‘발달장애인법(발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률)’을 만들었는데 체감되는 것은 아무것도 없다”면서 “고양시가 우리 엄마들 마음을 알아줘서 우리를 대적하는 자가 아니라 파트너쉽으로 보고 함께 갈 수 있으면 좋겠다”고 말했다.

발달장애자녀를 둔 임성화 씨는 “올해 아들에게 주민등록증이 생겼다. 열 손가락 모두 찍어야 하는데 아들은 손에 뭐 묻히는 거 너무 싫어한다. 아빠랑 가서 한 시간 동안 실랑이했다”면서 “우리 아이들에겐 쉬운 일이란 게 아무것도 없다. 비장애인 아이에겐 당연한 일을 우리 아이에겐 몇만 번은 알려줘야 하는데… 우리가 원하는 게 대단한 일인가. 정말 힘든 일인가.”라며 울먹이며 말했다. 임 씨는 “조금이라도 나은 세상을 만들고 싶은 간절한 이 마음을 좀 들어달라. 제도로써 이를 만들어달라”고 호소했다.

뇌병변중복발달장애 자녀를 둔 이일주 씨는 장애형제를 둔 비장애형제의 고통에 대해 말했다.

“비장애오빠와 함께 어린이 도서관에 가고 싶어 하는 것이 엄마의 지나친 욕심일까요? 몸이 불편하다는 이유로 즐거워야 할 가족 여행을 망설이고, 10살 비장애오빠는 다른 가족 편으로 보내고야 마는 엄마 마음을 상상해보셨나요? 초등학교 3학년 아들이 질문합니다. ‘엄마가 없으면 다은이는 어떻게 해요? 저는 아직 키도 작고 힘도 없는데 누가 우리를 도와줄까요?’ 이 질문에 저는 밤새 울 수밖에 없습니다.”
 
광화문역 지하보도에서 정부에 장애등급제․부양의무제폐지를 촉구하며 5년째 농성하고 있는 이형숙 장애등급제․부양의무제폐지 공동집행위원장은 시청 처마 위에 붙어 있는 ‘꽃보다 아름다운 사람들의 도시, 고양’이라는 문구를 가리키며 “고양시는 꽃박람회도 많이 하지만 정작 꽃보다 소중한 사람의 소중함은 잊어버리는 것 같다”고 꼬집었다.

이 공동집행위원장은 “고양시가 타결되어야만 경기도 나머지 지자체도 타결할 수 있을 것이다. 정책 제안 요구안 답변받는 거 확실하게 받고, 약속 파기되지 않게 끝까지 지켜봐야 한다”며 아무리 힘들어도 포기해선 안 된다고 당부했다.

부모연대 경기지부 측은 오전 10시 40분부터 고양시 장애인복지과와 면담에 들어갔으며 7시 현재까지도 계속 면담을 진행 중이라고 밝혔다.
 

부모연대 경기지부가 고양시청에서 발달장애인 생존권 보장을 촉구하며 노숙농성 15일째를 맞이한 모습