우리 사회는 여전히 발달장애인을 권리의 주체가 아니라 스스로 판단조차 할 수 없는 존재로 여긴다. 2015년에 발달장애인법이 제정되었지만 이런 현실은 좀처럼 나아지지 않고 있다. 이러한 현실을 깨기 위한 노력으로, 26일 전국장애인부모연대 주최로 서울 누리꿈스퀘어에서 열린 '발달장애인 권리 증진 국제학술대회'에서는 발달장애인 스스로의 자기권리옹호운동에 대한 각국 사례 발표와 토론이 진행됐다.

이 날 각국 발달장애인 대표로 티아 넬리스 미국 자기권리옹호 활동가 역량강화 기관(SABE)대표, 나카야마 치아키 일본 피플퍼스트 대표, 김정훈 한국 피플퍼스트 대표 등이 나섰다. 이들은 “발달장애인에게 자기결정권이 있다는 것을 알아야 한다”고 말하며 발달장애인 스스로에 의해 운영되는 자조모임의 역할과 향후 계획 등에 대해 발표했다.

나카야마 치아키 일본 피플퍼스트 대표

나카야마 치아키 일본 대표는 권리옹호를 위해 일본의 생활시설을 없애고 당사자가 목소리를 내 자기권리를 찾아야 한다고 주장했다. 2017년 일본 정부가 발행한 장애인 백서에 따르면 74만명의 지적장애인 중에서 시설 입소자는 아직도 12만명에 달한다. 그는 “생활시설을 없애고 시설생활을 원치 않는다는 것을 호소해 아무리 장애가 중하더라도 지역에서 살 권리가 있다”는 것을 알려야 한다고 주장했다.

이어 2016년 7월 일어난 ‘쓰구이야마유리엔’ 사건에 피플퍼스트가 목소리를 낸 것을 예시로 들었다. 이 사건은 지난해 7월 26일, 일본 가나가와현 사가미하라시에 소재한 장애인 150명이 살고 있는 생활시설 '쓰구이야마유리엔'에, 한 때 이 시설에서 근무했던 26세 남성이 침입해 장애인에게 흉기를 휘둘러 19명을 살해하고 26명에게 부상을 입힌 사건이다. 가해자는 범행 이전에 "중증장애인은 살아 있어도 쓸모가 없다", "장애인을 안락사시키거나 살처분해야 한다"는 장애인 혐오발언을 해 온 것으로 알려져 일본 사회에 충격을 안겼다. 이 사건 이후 일본 피플퍼스트는 전국에서 학습회를 열고 ‘왜 이런 사건이 일어났는지’를 연구해, 2개월 후 피플퍼스트 요코하마 대회에서 많은 당사자들이 목소리를 냈다.

나카야마는 “일본은 아직 당사자가 차별 받고, 살기 힘든 사회이며 소수다. 우리는 시설에서 학대 사건이 일어나면 이에 항의하고, 지역생활에 필요한 복지 서비스를 위해 정부와 교섭도 한다”면서 “우리는 계속 투쟁할 것이며 한 사람이 자기가 원하는 생활을 할 수 있도록 목소리를 낼 것이다. 차별에 지지 않고, 스스로의 자신감과 자부심을 되찾을 것”이라고 강조했다.

김정훈 한국 피플퍼스트 대표

김정훈 한국 대표는 발달장애인의 권리 옹호를 위한 방법으로 자조단체 및 발달장애인을 위한 조력자 지원, 사회적 인식 변화와 지원단체로부터의 독립 등을 꼽았다. 그는 “한국은 발달장애인 자조단체에 대한 지원이 법률에 명시되어 있어도 하지 않는다. 또한 피플퍼스트에서 일하는 당사자는 많지만 조력자는 거의 없는 상황이다. 우리에게는 당사자들을 격려하고 지지해주는 동등한 관계의 조력자가 필요하다.”고 주장했다.

또한 "사람들은 ‘발달장애인들은 아무것도 모른다’는 부정적 인식이 강하다. 하지만 우리는 회사에서 돈을 벌 수 있고 학교에서 공부하며 지역사회에서 목소리를 낼 수 있다. 무시 당하지 않고 한 국민으로서 당당히 살고 싶다.”고 언급했다. 마지막으로 그는 “부모나 사회복지사로부터 독립해 스스로 우리의 권리를 이야기 하고 싶다. 도움은 더 이상 받고 싶지 않다”고 마무리 지었다.

티아 넬리스 미국 SABE 대표
 

티아 넬리스 미국 대표는 발달장애인의 권리 옹호를 위한 방법 중 하나로 기술을 꼽았다. SABE가 개발한 '자기권리옹호 및 자원 및 기술 지원 센터(SARTAC)'가 그 예시다. 이를 통해 자기권리옹호 활동가들은 단체를 조직하고 지원하는 방법을 배울 수 있는 웹사이트를 만들고, 지역사회와 소통할 수 있는 소셜 미디어 등을 운영한다. 온라인 회의와 비디오 블로그 등을 이용해 성공적인 자기권리옹호에 대한 이야기들을 공유하기도 한다. 또한 자기권리옹호 운동의 역사에 대한 보고서 작성, 비디오 제작, 온라인 회의 주재 등을 통해 자기권리 조직들을 지원하고 운동을 강화시킨다.

그는 이 기술들이 경증 장애인 뿐만 아니라 중증 장애인도 자기권리 옹호 운동에 참여할 수 있는 기회를 넓힌다고 강조했다. “그림 사진 등을 사용해 중증 장애인들의 상황 이해를 돕기 위한 도구들이 사용된다. 모든 사람들이 함께 다 말할 수는 없지만 다양한 도구들이 있어서 그룹활동을 강화시키기도 한다.”고 말했다.

이어진 피플퍼스트 대표들의 좌담회에서는 발달장애인의 자기권리란 무엇이냐는 질문에 티아는 “자기옹호는 스스로 말할 수 있으며 무엇이든 할 수 있다는 것이다.”라고 답했다. “내가 가진 나의 지도력을 장애인 당사자들과 나누면서 ‘내가 이 사람을 바꿔 놨구나’하는 것을 느낄 수 있다”고 말했다. 그러면서 “가정에서도 우리가 보장받아야 할 권리를 누리지 못한다면 시설과 같은 환경이다. 그래서 시설을 폐쇄하고 안전해 질 수 있도록 노력하고 사람들이 자신의 목소리를 낼 수 있도록 용기를 북돋고 있다”고 전했다.