“이대로 있다가는 우리 형님이 죽을 것 같습니다. 제발 살려주세요.”

서울 양천구에 살고 있는 김헌석씨의 다급한 전화가 걸려왔다. 그의 형인 김헌수씨(61세)는 노원구에 거주하는 지체1급 독거장애인으로, 사지마비로 꼼짝 조차 할 수 없다. 오락가락 행정청에 대해 이해할 수 없다는 김씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 전화했다”며 A4용지 11페이지가 넘는 글과 함께 1시간여 동안 절실한 마음을 털어놓았다.

시간을 돌려 6년 전인 2010년, 당시 뇌병변장애에 경추 손상까지 입은 형 헌수씨의 병수발을 해온 사람은 팔순이 넘는 노모였다. 보다 못한 이웃의 도움으로 노인장기요양을 알게 됐고 5월 신청, 다음 달부터 곧바로 사용했다. 하지만 일주일 만에 심한 욕창으로 인해 2012년 1월12일까지 무려 576일간 긴 병원신세를 져야했다. 물론 그 기간 동안 급여가 정지됐으며, 헌수씨는 2013년 5월까지의 노인장기 수급자격만 갱신된 상태였다.

노인장기요양보다 더 많은 시간을 받을 수 있다는 장애인활동지원제도의 신설 소식은 한줄기 빛 같았다. 2011년 9월 병원 입원 중 제도가 신설된다는 소식을 듣고 노원구청을 찾았다. 노인장기의 경우 주5일 하루 4시간정도밖에 도움을 받을 수 없지만, 활동지원은 주7일 하루 12시간까지 받을 수 있는 조건이었다.

부랴부랴 사지마비로 인한 지체장애 1등급으로 장애 재판정까지 받아 구청에 신청했다. 하지만 담당자는 2011년 기준 장애인활동지원사업 안내지침 속 제외대상에 ‘노인장기요양급여를 받는 자’, ‘의료기관에 30일 이상 입원 중인 자’에 해당되기 때문에 “어렵다”는 답변을 했다.

이에 헌수씨는 노인장기요양 수급자격을 취득했지만 병원에 입원해서 받을 수 없는 상황, 국민연금공단 측으로부터 받은 “노인장기요양을 받지 않으면 저절로 자격이 없어진다”는 답변 내용과 함께 활동지원을 받을 시 노인장기요양 수급자격을 포기하겠다는 의사를 전했다.

병원 입원 부분에 대해서는 “퇴원을 전제로”라는 답변으로 구청 측이 재량권을 발휘해 2011년 12월부터 2013년 11월30일까지 수급자격자로 처분 결정했다는 주장이다. 그 뒤 문제될 내용은 없었다. 팔순 노모를 대신해 활동보조인 2명이 번갈아가며 형을 돌봤으며, 동생인 헌석씨 또한 무거운 마음을 조금이나마 내려놓을 수 있었다.

문제는 2번째 갱신을 하라는 국민연금공단의 통보가 온 10월 21일부터다. 31일까지 해야 된다는 말에 그 날로 노원구청에 갱신신청서를 제출했다. 당연히 갱신될 것이라 믿었지만, 5년 전 신청 당시 상황이 발목을 잡았다.

일주일이 지나 연금공단에서는 구청에 ‘2011년 9월23일 활동지원 당시 노인장기요양 수급자로 신청 제외 대상이었음’이라는 사실관계를 확인해달라는 공문을 내려 보낸 것. 바로 다음날 구청은 헌수씨에게 ‘유효기간 만료’로 인해 수급자격 취소 통보를 보냈다.

부당함을 느낀 헌수씨는 신청 당시 사실관계 확인을 구청에 진정했지만 소용없었다. 2011년 당시 ‘노인장기요양급여를 받는 자’ 만을 규정하던 지침이, 올해부터 ‘노인장기요양 수급자격이 있는 자’와 함께 ‘만 65세 미만인 장애인이 장애인 활동지원급여 신청 전 노인장기요양등급을 신청해 노인장기요양등급이 결정된 사람이 수급권을 포기하더라도 활동지원급여를 받을 수 없음’으로 뚜렷하게 규정된 상황인 것.

“2011년 당시 구청의 재량권에 의해 수급자격을 취득한 선행처분을 취소하는 것은 부당합니다. 구청에서는 2011년 당시 신청할 때 사실관계를 확인할 아무런 단서나 기록이 없다는 이유로 당시의 재량행위를 인정하지 않습니다. 복지부의 지침만을 내밀었습니다. 스스로 아무것도 할 수 없습니다. 이대론 죽을 지도 모른다고요.”

장애가 심해 의사 표현조차 제대로 하지 못하는 형을 대신해 헌석씨는 답답한 마음을 쏟아냈다. 구청에도 이야기했지만 계속 똑같은 답변만 왔다. 절박한 목소리를 외면한 채 책상에 편히 앉아 형을 죽음으로 내모는 것과 같았다. 대한법률구조공단, 마을변호사 등의 도움을 구하고자 찾았지만 직접적인 도움보다는 행정심판의 절차 설명뿐이었다. 시민 단체도, 장애인 관련 인권 단체도 마찬가지였다.

“제가 어떻게 해야 될지 몰라 에이블뉴스에 문을 두들겨 봅니다. 작은 비명을 들어주세요. 제발 도와주십시오.”

이에 노원구청 측은 “안타까운 사연이지만 지금 법규로써는 활동지원을 받을 수 없다. 구제책 또한 알아봤지만 없었다”는 입장이다. 구청 관계자는 “2011년 당시에도 법 규정상 해당이 안 되시는 분인데 어떻게 받으셨는지 우리로서 확인할 길이 없다. 자료를 찾아봐도 특이사항이나 이런 부분의 메모가 없었다”고 말했다.

이어 그는 “안타까운 마음에 복지부 측에 몇 번이고 질의를 했지만 활동보조를 지원할 수 없다는 답변을 받았다. 수급자격심의위원회에 상정해 특별 자격으로 부여해달라는 방식으로도 문의했지만 신청대상이 되지 않기 때문에 아예 다뤄질 수 없다고 한다”며 “구청 입장에서도 안타깝고 난감한 상황”이라고 덧붙였다.